La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) va néixer com un grup de pressió per unificar forces i, en un principi, la intenció d'aquest òrgan no era prestar serveis directes ni a les associacions ni als afectats, però degut al ràpid creixement del nombre d'associacions de malalties rares federades i al fet de que, per sí soles, no podien oferir cap servei essencial, la FEDER es va veure amb la necessitat de oferir serveis. Els serveis més rellevants que ofereix actualment la FEDER són el Servei d'Informació i Orientació (SIO), el Servei de Grups de Suport versus Grups d'Ajuda Mútua (GAMs), el Programa CIBER FEDER (GAMs per Internet) i el Suport i Assessorament a l'associacionisme.

El SIO pretén sobretot reforçar els grups de suport i el teixit associatiu així com posar en marxa les atencions necessàries per garantir la qualitat de vida de les persones afectades per malalties rares.
L'objectiu del Servei de Grups de Suport versus Grups d'Ajuda, que es fa amb la col·laboració de la Facultat de Psicologia de la Universitat de Barcelona, és constituir Grups de Suport i ajudar-los a que s'autogestionin per tal de que posteriorment es constitueixin com a Grups d'Ajuda Mútua (GAMs). Els Grups de Suport es diferencien dels Grups d'Ajuda Mútua pel fet de que són dirigits per professionals. Amb els GAMs s'intenta trencar l'aïllament de les persones afectades i afavorir el canvi d'actituds que permet portar un estil de vida més positiu.
El Programa CIBER FEDER (GAMs per Internet) està pensat per a les persones que tenen problemes de mobilitat i també donat al fet de que una de les característiques de les malalties de baixa prevalença és la seva reduïda aparició en el conjunt de la població, produint entre els afectats una gran dispersió geogràfica la qual cosa augmenta les dificultats per trobar-se i donar-se suport emocional. Internet és el mitjà ideal per trencar l'aïllament que produeixen les malalties minoritàries.
Pel que fa referència al Suport i Assessorament cara l'associacionisme  s'hauria de distingir tres nivells. En primer lloc, la intervenció amb aquelles associacions membres de la FEDER que demanden algun tipus d'informació i/o assessorament tècnic, orientació als seus socis sobre recursos socials existents, per treballar la qualitat de vida, inserció laboral, comprensió de la patologia, etc. També es treballa la promoció de l'associacionisme entre les persones afectades per una malaltia rara que no disposen d'associació de la seva patologia. I en tercer lloc, la intervenció en les associacions de patologies rares que encara no son membres de la FEDER.

Sensibilització política i social
La millor manera d'ajudar des de la societat als afectats per malalties rares i les seves famílies és donar suport a aquestes persones i a les associacions. Des de la Federació demanen que les persones afectades per malalties rares haurien tenir, al menys, les mateixes prestacions i cobertura que les persones que pateixen malalties més freqüents: "Nosaltres no tenim ni centres de referència, ni especialistes en les nostres malalties, ni medicaments, ni protocols. La família té que suportar moltes despeses perquè no estan cobertes pel Sistema Nacional de Salut. No hi ha coordinació entre els professionals que ens atenen. En cas que alguna d'aquestes malalties tingui tractament, l'accés a aquests "medicament orfes" es tan difícil que és com si no existissin. No hi ha mecanismes d'ajuda ni socials, ni sanitaris. Tot això té que canviar i perquè canviï necessitem l'ajut i el suport de tota la societat", denuncien des de FEDER.
Les relacions amb l'administració pública són bastant fredes: "No interessem i prefereixen no conèixer les nostres necessitats i obviar-les, fins i tot la sanitat pública pensa més en beneficis i/o en perjudicis immediats que per exemple, en que hi ha moltes coses es poden prevenir, i prevenir avui, és estalviar demà". A Catalunya no existeix el "Pla per a les malalties rares", un pla que tenen altres comunitats. Calen polítiques per a reunir els afectats per facilitar el diagnòstic i l'atenció.
El 50% de les malalties rares apareixen en la infància però una malaltia rara pot afectar a qualsevol persona sense importar la seva edat, sexe, nivell social, ni res, qualsevol ésser humà pot patir una malaltia rara, de fet entre el 6 y el 8% de la població pateix una malaltia rara.
I és que amb el suport de la societat i l'impuls de polítiques públiques adequades en el sector sanitari i en matèria de malalties rares, aquestes associacions, les famílies que hi representen i els afectats podran tenir diagnòstics eficaços i tractaments específics.
                                                                                      >> Cristina García